20-latka uczulona na własne uczucia. Silne emocje mogą ją zabić
– Wolałabym nie pamiętać, jak wyglądało kiedyś moje życie – mówi 20-letnia Chloe Print-Lambert, która cierpi na kilka chorób uniemożliwiających jej normalne funkcjonowanie. Młoda dziewczyna jest uczulona na wszystko – metale, lekarstwa, zmiany temperatury, a nawet własne uczucia. Silne emocje mogą być dla niej śmiertelnym niebezpieczeństwem.
1. Przerwana młodość
Chloe mieszka w Bidford-on-Avon w hrabstwie Warwickshire w Wielkiej Brytanii. Jako nastolatka uwielbiała spędzać czas na świeżym powietrzu. Jeździła konno, pomagała w stajni, ćwiczyła na siłowni i chodziła na zajęcia zumby. Teraz ma 20 lat i jest przykuta do wózka inwalidzkiego. Polega wyłącznie na swojej rodzinie, ponieważ nie jest w stanie samodzielnie się przemieszczać, jeść, myć, ubierać. Młoda i pogodna dziewczyna każdego dnia stawia czoła kilku różnym poważnym schorzeniom.
Chloe ma zespół Ehlersa-Danlosa, zespół posturalnej tachykardii ortostatycznej, mastocytozę, fibromialgię, chorobę Addisona, gastroparezę, zespół chronicznego zmęczenia, wadę pęcherza moczowego oraz poważne schorzenie układu nerwowego. Każda z tych chorób wiąże się z wieloma bolesnymi i nieprzyjemnymi dolegliwościami.
Zespół Ehlersa-Danlosa to choroba genetyczna tkanki łącznej – cierpi na nią również mama Chloe. Dla młodej Brytyjki oznacza to, że jej stawy są zbyt elastyczne i ruchome.
– Moi rodzice muszą być przygotowani na wszystko, bo w każdej chwili może mi np. wyskoczyć biodro – wyjaśnia Chloe. Ból oraz siniaki to codzienność młodej kobiety.
Ale to nie wszystko, bo zespół Ehlersa-Danlosa sprawia, że rany długo się goją, pacjenci cierpią na chroniczny ból mięśni i stawów, są narażeni na pęknięcia i uszkodzenia tętnic oraz narządów wewnętrznych, a nawet problemy z zastawką serca. Schorzenie to zdiagnozowano u naszej bohaterki w 2014 roku. Chociaż cała rodzina cieszy się, że w końcu zna przyczynę wielu problemów ze zdrowiem Chloe, to na zespół Ehlersa-Danlosa nie ma lekarstwa. Można jedynie łagodzić dolegliwości.
Kilka lat wcześniej, w 2009 roku, u dziewczyny stwierdzono również zespół posturalnej tachykardii ortostatycznej (POTS). To bardzo rzadka choroba, objawiająca się nietolerancją pionowej postawy ciała. Co to oznacza? Kiedy Chloe nie leży płasko, jej serce przyspiesza, pojawiają się zawroty głowy, nudności. Jeśli nie trzyma nóg w górze, mdleje kilka razy dziennie. Gdy je opuści, krew odpływa do kończyn, przez co nie dopływa do mózgu, a dziewczyna traci przytomność. Nie może siedzieć ani stać. Podczas omdleń bardzo często jej stawy się przemieszczają. Mama pomaga je „nastawić”, gdy Chloe jest nieprzytomna.
2. Alergia na życie
Rok temu dziewczyna zaczęła doświadczać nagłych ataków i silnych reakcji alergicznych na różne bodźce. Dziwne dolegliwości pojawiły się podczas wakacji na Teneryfie. Była na rejsie i wyskoczyła z łodzi do wody - tak jak robi wiele nastolatków w podobnej sytuacji. Dla Chloe skończyło się to jednak niefortunnie. – Na początku myślałam, że to normalna reakcja ciała na temperaturę oceanu. Nabrałam powietrza i pewnie połknęłam trochę słonej wody. Na łódce kręciło mi się w głowie, ale naprawdę źle poczułam się już po powrocie do Anglii – opowiada Chloe. Po feralnej kąpieli spędziła 7 miesięcy w szpitalu.
Okazało się, że jej autonomiczny układ nerwowy nie funkcjonuje prawidłowo. U zdrowych osób wegetatywny system nerwowy działa niezależnie od woli i kontroluje takie parametry jak: czynność serca, wydzielanie śliny, trawienie, tempo oddechu, kontrola temperatury ciała. U Chloe układ jest wadliwy, przez co dziewczyna ciągle odczuwa ból, ma problemy z pamięcią krótkotrwałą, słabe mięśnie, paraliż kończyn i nie może w pełni kontrolować swoich emocji. Musi być karmiona przez specjalną rurkę, bo jej wewnętrzne organy są zbyt słabe, by mogła normalnie jeść.
Podczas wielomiesięcznego pobytu w szpitalu lekarze odkryli, że młoda kobieta ma też mastocytozę. To choroba polegająca na gromadzeniu się mastocytów (komórek tucznych znajdujących się w szpiku kostnym) w tkankach ciała. Komórki te są ważnym elementem układu immunologicznego i pomagają zwalczać infekcje. Jeśli bakterie, wirusy lub inne szkodliwe czynniki (np. alergeny) atakują organizm, mastocyty uwalniają histaminę. Substancja ta powoduje obrzęk, swędzenie, zaczerwienienie skóry, czyli typowe objawy reakcji alergicznej.
U chorych na mastocytozę komórki tuczne mylą nieszkodliwe substancje z groźnymi zarazkami, a organizm reaguje na nie stanem zapalnym. U Chloe każdy bodziec może wywołać reakcję alergiczną. Miała już ataki spowodowane przez biżuterię, leki, zmiany temperatury, a nawet emocje.
– Jestem uczulona na własne uczucia. W Dzień Matki byłam w szpitalu. Odwiedziła mnie cała rodzina. Byłam tak podekscytowana, że wyszłam na korytarz, żeby się ze wszystkimi zobaczyć. Natychmiast miałam atak choroby – opowiada Chloe.
Złość, radość i inne silne uczucia są dla niej niebezpieczne, ponieważ mogą się skończyć grożącym śmiercią wstrząsem anafilaktycznym.
3. Wojownik czy ofiara
Życie ze świadomością nieuleczalnej choroby to ogromne wyzwanie, zwłaszcza dla młodej, pełnej energii i planów na przyszłość osoby. Jak sobie radzić z silnymi emocjami? Psycholog Kamila Drozd wyjaśnia, że każdy z nas może inaczej zareagować na tak trudne życiowe doświadczenie. Zależy to od osobowości, odporności na stres oraz tego, czy mamy wsparcie bliskich.
– Pierwszą reakcją jest zwykle szok. Zadajemy sobie pytanie: „dlaczego ja?”, szukamy uzasadnienia, traktujemy chorobę jako karę za coś, co zrobiliśmy w przeszłości. Niektórzy zamykają się, nie chcą rozmawiać o swoim zdrowiu ani przyjmować pocieszenia od innych – wyjaśnia portalowi abcZdrowie.pl Kamila Drozd.
Są jednak osoby, dla których choroba staje się motywacją do działania. – Konieczność walki może mobilizować. Chory chce maksymalnie wykorzystać swój czas, zrealizować marzenia – mówi psycholog.
Tak było w przypadku Chloe, która uznała, że problemy ze zdrowiem są po coś.
– Zawsze byłam bardzo niezależna. Nienawidzę tego, że muszę polegać na innych, nawet podczas zaspokajania podstawowych potrzeb. Ale jestem wojownikiem, a nie ofiarą – wyznaje Chloe. Mierzy się z trudnymi schorzeniami, a nie poddaje się marazmowi i niechęci. Prowadzi blog, na którym szczerze pisze o swoich dolegliwościach, przykrych objawach i o tym, jak wygląda jej codzienne życie.
Nie wstydzi się swojej niepełnosprawności – wykorzystuje ją jako sposób na zwiększanie świadomości wśród społeczeństwa na temat rzadkich chorób. Chce swoim przykładem pokazać, że diagnoza to nie wyrok. Stara się żyć normalnie – w wolnych chwilach szyje, opiekuje się domowymi zwierzętami i uwielbia spędzać czas w ogrodzie.
4. Marzenie Chloe
Obecnie Chloe wymaga hospitalizacji nawet 20 razy w miesiącu. Każdy dzień wypełniają starania o uśmierzenie bolesnych objawów. Życie dziewczyny i jej rodziny koncentruje się na jej zdrowiu. Przez ostatni rok spędziła w szpitalu prawie 10 miesięcy.
Jej chroniczne choroby wymagają ciągłej pomocy ze strony personelu medycznego lub stałego opiekuna. Teraz 20-latka jest w domu, ale brakuje w nim przestrzeni dostosowanej do jej potrzeb. Rodzina chce przekształcić garaż w samodzielny aneks dla Chloe. Będzie w nim miejsce na specjalne łóżko, wózek, lodówkę na leki i sprzęt medyczny.
Ta przestrzeń całkowicie zmieni życie dziewczyny. Teraz zajmuje salon w domu rodziców, przez co nie ma prywatności, a reszta domowników miejsca do odpoczynku. Własne pomieszczenie sprawi, że będzie mieć większy komfort i bezpieczeństwo. Zyska przestrzeń na własne zainteresowania i będzie mogła cieszyć się choć minimalną samodzielnością. Chloe razem z rodziną zbiera środki, które pozwolą na remont garażu i stworzenie w nim mieszkania odpowiadającego potrzebom ciężko chorej.
– Czasami budzę się rano i nie pamiętam o wszystkich wyzwaniach, które czekają na mnie przez cały dzień. Kiedy sobie o nich przypominam, serce staje mi w gardle. Gdybym miała odpowiednią przestrzeń do życia, na pewno czułabym się lepiej – wyznaje Chloe.
Jej życie wywróciło się do góry nogami, ale dziewczyna się nie poddaje. Każdego dnia pokazuje, że każdą chorobę można oswoić i cieszyć się życiem.
